Frases De Amor Para Un Niño Con Síndrome De Down

Queda todavía un largo camino por recorrer, pero para aquellos de nosotros que tuvimos la bastante suerte de tener acceso a comunidades que opínan audazmente, esos terribles cuentos de hace unos años van pasando rápidamente a la historia. La razón de este cambio es que un gran conjunto de gente, quizá aun todo un genuino movimiento popular, se ha comprometido a defender el valor básico y la dignidad de quienes tienen alguna discapacidad del avance. Quizá ahora haya conocido usted a alguna de estas personas merced a su hospital o a su pediatra, y conocerá a muchos más de acuerdo su hijo crezca. Además de esto, se favorecerá de los cambios que se están produciendo constantemente en las reglas y en los valores sociales. Esta va a ser una espléndida experiencia para su hijo, y preveo que aun lo va a ser más para usted.

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Escribo esto justo unos días tras el 11 de septiembre de 2001, en el momento en que los terroristas atacaron los estados Unidos y modificaron el alma americana para toda la vida. Acorde veía los servicios de noticias sobre los cascotes humeantes que habían sido las Torres Gemelas, Adam vino a preguntarme qué corbata creía yo que debía llevar para su baile de la escuela. Tras asistirle a decidir, le señalé a la televisión. Habíamos estado comentando como familia durante varias horas sobre el desastre, y me preguntaba qué consecuencia habría sacado Adam de todo ello.

Nuevos Padres

Este temor primitivo se debía a mi primer contacto con personas con trisomía 21, que había consistido en unas visitas cada un año que hacíamos por Navidad para cantar villancicos en una “escuela de capacitación” que había cerca de mi casa. Los residentes de esta “escuela” habían permanecido institucionalizados desde su nacimiento, revueltos con otros que nos daban a conocer toda forma de discapacidad intelectual y física, dejados al precaución de gobernantes del estado con exceso de trabajo y mal pagados, que entendían sus necesidades. Cuando la gente tiene experiencias casi mortales, tiende a reaccionar poniendo el cariño en el centro de sus vidas.

Ese día «vamos a celebrar las diferencias, vamos a celebrar ser único, vamos a festejar todas las habilidades que tienen nuestros hijos maravillosos», así como afirman desde Aspau. Aspau, Asociacion Emprendimiento Austismo, ha publicado una lista de 21 causas por las que amar a tu hijo con Síndrome de Down. Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down.

Bebé

Había yo decidido mantener el embarazo, y entonces mi ginecólogo estaba tratando de que cambiara de opinión. Supe que lo que le motivaba era un deseo sincero de asistirme, que él creía enserio que sus horribles predicciones eran reales. Es cierto que las cosas por el momento no han vuelto a ser iguales para mí desde que Adam nació, y que en el momento en que rehusé el aborto terapéutico “eché a perder” la vida que siempre y en todo momento pensé que tendría.

En nada nos ayudó el que varios aconsejes (aparte del personal obstétrico) intentaran convencernos de que nuestras vidas se destrozarían si sosteníamos el embarazo de nuestro hijo. Uno de los guías le ha dicho a John que ninguno de los 2 terminaríamos jamás nuestros programas de doctorado en Harvard y que nuestras carreras se arruinarían antes de empezar. De nuevo, estábamos oyendo predicciones basadas en el temor y en la imaginación, no en hechos. Debido a la calmada personalidad de Adam, en varios sentidos fue más fácil de criar que sus otras 2 hermanas y ciertamente no interfirió en los objetivos de las carreras de sus padres más de lo que hubiese hecho un niño “normal”. En las últimas décadas, la mayor parte de las sociedades de todo el mundo desarrollado han hecho enorme esfuerzo por aceptar, integrar y socializar a los niños con todo tipo de discapacidad.

“Lo has hecho estupendamente”, “qué bien” y “enhorabuena” o “felicidades”, fortalecen y consolidan el trabajo bien hecho, reconocen el esfuerzo y alimentan el propio término de quienes acostumbran a equivocarse con una mayor frecuencia. “Prosigue de esta forma”, “vas muy bien”, “sigue”, “eso es”, “¿qué te parece si en el lugar de hacerlo de esta manera intentamos de este otro modo? ”, son expresiones que allanan el sendero hacia la meta, y que transmiten fe y confianza en quien está haciendo la labor, triunfando la indecisión. Son expresiones completamente contrapuestas a “eres un desastre”, “qué podrás”, “te he dicho mil ocasiones”, “déjalo, ahora lo voy a hacer yo”, “estoy hasta…”. Un individuo es particular por las cosas que consigue en la vida, si te esfuerzas y muestras tu dedicacion por las cosas que realizas veras que tendras resultados muy positivos.

Mandar comentarioHe leído y acepto la política de privacidadRed Link To Media recopila los datos personales solo para empleo interno. En ningún caso, tus datos van a ser transferidos a terceros sin tu autorización. Me hizo conocer a la gente más excelentes en mi vida. De qué manera ha impactado en tantas vidas en sus cortos 19 meses en la tierra.

De acuerdo usted va descubriendo su misión en la vida y al mismo tiempo acaba por venerar a su hijo, va a ser ineludible que aporte su contribución a las personas con síndrome de Down, y que ayude a que el mundo se dé cuenta de hasta qué punto necesita de la extraordinaria presencia de estos seres. Es verdad, sin embargo, que John como yo poseemos unas vidas profesionales diferentes de las que hubiéramos tenido si Adam no hubiese llegado cuando lo logró. Esto no es pues interfiriese nuestros planes, sino más bien por el hecho de que su nacimiento nos hizo entender que el mundo académico en que hasta entonces habíamos vivido no se ajustaba verdaderamente a nuestras personalidades. Criar a Adam nos ayudó a mudar nuestro pensamiento dejando de procurar hacer un hijo “perfecto”. Empezamos a conocer que cada niño es especial, que cada individuo tiene una contribución individual que dar al mundo, y que va a ser la más feliz sólo en el momento en que se le permita donar esa contribución. José, mi tan amado, admirado, respetado, mi “con enorme orgullo lo digo” gran amigo José, qué puedo decirte de este artículo “Expresiones Mágicas” me dejó “sin palabras”, ni mágicas ni ninguna.

Nuestras carreras siguieron una nueva dirección en el momento en que empezamos a utilizar esta perspectiva a nosotros mismos. Aunque obtuvimos nuestros doctorados y conseguimos buenos trabajos como instructores, los 2 acabamos por dejar estos puestos para realizar cosas que nos agradaban más. John, al que le encanta viajar, se realizó consultor financiero internacional.

Los años que tienen la posibilidad de haber vivido persiguiendo la felicidad a partir de hallar o de comprar, vienen a parecer vacíos si se equipara transcurrido un tiempo que pasan con la multitud y en actividades que más adoran. Adam, al igual que otra gente con síndrome de Down que conozco, jamás pierde esta visión. Repudia gastar su tiempo en cosas que no ama (por suerte, le chifla llevar a cabo sus tareas del hogar, organizar sus cosas, hacer cosas agradables para el resto, y demandarse a sí mismo física y mentalmente). En cambio, centra su puntería sobre cualquier cosa que signifique querer a alguien o a algo que se cruce en su sendero. Es un optimista natural, encontrando siempre cosas sobre las que poder sentirse entretenido y complacido. Mi miedo sobre los aspectos diferenciales perceptibles de Adam comenzó a desaparecer en el instante en que un genetista me aseguró que los niños con síndrome de Down criados en casa tienden – al igual que todos los niños – a aparentar y a comportarse como el resto miembros de su familia.

Él tiene síndrome de Down pero a nosotros nos da toda la alegría que jamás hubiésemos soñado. La felicidad que refleja su cara es la misma que a nosotros nos da. Tras la celebración del Día Mundial del síndrome de Down, el diario quiso hacer un homenaje a todas las personas que tienen un cromosoma más en su ADN, y dimos forma a una fotogalería con todas y cada una de las imágenes que generosamente mandaron nuestros lectores.